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97. 발달장애 당사자에게 '다가가기'

기사승인 2024.06.18  15:36:19

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- 『돌보는의료 사진이야기』, 방문의료연구회

▲ 병원 진료를 받고 있는 그녀

나는 평생 시설에서 살다 탈시설을 하여 지역사회로 나온 발달장애 당사자의 일상에서 건강 실천을 지원하는 작업치료사다. 나의 역할은 장애인 주치의와 필요한 의료보건인을 만나도록 시간을 조정하고, 필요한 건강 활동을 연계하며, 약물 관리, 씻기, 무좀 관리, 건강한 식사하기 등 매일 해야 하는 활동들을 가능하게끔 지원하는 것이다. 이 과정은 자연스럽게 진행된다. 누군가는 아침 인사로 시작하고, 누군가는 퇴근 후 저녁 식사 약속을 잡아 진행하며, 또 다른 누군가는 산책을 하며 만난다. 시설에 대한 경험 밖에 없다가 20~30대 첫 자유를 누리고 있는 청년들이기에 자신의 집 방문과 건강정보 공유를 거부하는 발달장애 당사자들이 다수이다. 그래서 더 긴 호흡을 가지고 다가가는 것이 필수적임을 매 순간 경험한다. 

20대 여성이자, 개인의 건강정보 공유와 지원을 꺼려하는 당사자와 첫 시작은 드라이브였다. 내가 무엇을 지원할 수 있는 사람인지 알리고 최소 주 1회 안부를 전하며 '다가가기'를 시작했다. 그러던 어느 날, 그녀에게서 먼저 전화가 왔다. "선생님, 귀가 너무 간지러워 일을 못하겠어요." 아토피가 심하고 피부 위생 관리가 필요했던 분이라, 먼저 도움을 요청해 주시는 그 순간이 얼마나 기뻤는지 모른다. 귀 상태를 보니 노랗고 찐득한 귀지로 가득했다. 동네 이비인후과를 알아보고, 그녀에게 사진을 보여주며 함께 갈 병원을 선택했다. 병원 가는 것을 주춤하거나 피하려고 할 때 가까운 카페 사진도 보여주며 '병원가기'와 '카페가기' 활동을 함께 제안했다. '병원가기' 활동이 즐거워야 나중에도 건강관리를 지속할 수 있을 것이라 생각했다. 그렇게 몇 번 병원을 동행하고 나니, 그녀는 먼저 자신의 신체 건강 상태를 물어도 보고, 위생관리에 필요한 샤워 방법과 머리 감는 방법, 귀 약을 넣는 시간을 정하는 것이 자연스러워졌다. 스스로 일상에서 건강 활동 참여가 확장되도록 지원 받는 것을 선택하기 시작한 것이다. 이 글을 쓰는 오늘도 병원을 동행하며 천천히 '다가가서 닿는 건강 실천' 과정을 다른 사람들과 공유해도 되는지 여쭤보았고, 흔쾌히 허락해주었다. 함께 사진도 찍으며 "다음에는 여행도 가고 싶어요. 도와줄 수 있어요?"라고 말하지만 내일은 또 어떤 거부를 할지 모르는 개성 강한 그녀이다.

건강한 삶을 실천한다는 것은 분명 지원이 필요하다. 특히 일상을 매일 공유하는 환경에서는  개인위생 관리, 약물 관리와 같이 필수적인 활동참여가 이루어지지 않는 순간이 먼저 보이기 마련이다. 하지만 이를 가능하게 하려면 당장의 개선도 중요하지만 당사자가 원하는 활동의 균형을 고려하여 천천히 '다가가기'부터 시작한다면 결국 당사자에게 '가닿기'까지 가능하다는 것을 매일 같이 경험하고 배운다. 물론 그 과정에서 촘촘한 계획은 필수적이다. 또한 혼자 지원으로는 할 수 없다. 장애인 주치의, 간호사, 사회복지사, 활동지원사와 치밀하게 소통하며 각자의 ‘물밑작업’을 했을 때 가능해지며 이것이 진정 당사자중심의 ‘건강실천’을 위한 협업의 과정이 아닐까 생각한다. 아직 장애인 지원주택 사업이 시범 운영 중이고, 의료보건 전문가가 지원주택 사회서비스 안에서 코디네이팅 업무를 보는 것 또한 드물다. 하지만 의료보건과 일상의 연결된 지원은 당사자의 삶에서 활동(작업)참여로 가닿고 지역사회에서 함께 존재하기 위한 시간으로 우리 모두를 성장하게 할 수 있지 않을까? 

박새롬 작업치료사 대한성공회유지재단 지원주택 주거지원센터

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